'Todos somos raros, todos somos únicos' es una iniciativa promovida por varias asociaciones (entre ellas, la Federación Española de Enfermedades Raras) para dar a conocer a la sociedad las patologías poco frecuentes que, aún así, afectan a más de tres millones de personas en nuestro país. Surgió con motivo de la declaración de 2013 como Año de las Enfermedades Raras y siguen trabajando desde entonces por apoyar a estos enfermos y promover la investigación biomédica de las más de 8.000 enfermedades poco comunes diagnosticadas.
La labor de este movimiento social será el telón de fondo del programa que toma prestado su nombre y que se estrenará este sábado conducido por Isabel Gemio. El espacio contará con rostros famosos como Millán Salcedo o Carlos Moya para hablar con los afectados, saber más acerca de su enfermedad y del modo en que condiciona sus vidas pero también para pasear o jugar al tenis. ) y también con entrevistas en plató que nos traerán los casos de superación personal más significativos. Gemio, además, apoya la causa a nivel personal desde su Fundación Isabel Gemio. En todo caso, televisivamente hablando, el programa supone su vuelta a la televisión nacional desde 'Hay una carta para ti', que terminó allá por 2004.
Haciendo honor a la cadena, 'Todos somos raros, todos somos únicos' persigue además un objetivo divulgativo: que aprendamos más sobre Duchenne o Miopatía Mitocondrial y así hasta 8.000 nombres desconocidos para la mayoría de la sociedad, además de dar a conocer la labor de todos los actores: investigadores, asociaciones, voluntarios. Pero también quiere actuar de altavoz del colectivo de afectados para que, a través de la difusión, se logre una mayor conciencia social que pueda llegar a impulsar cambios o, al menos, que sus problemas sean más visibles para todos.
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ghinzu
Mmmmmm muy buena temática la de las enfermedades huérfanas, pero no se cómo lo pueden llevar a la televisión sin: a) Convertirlo en un drama continuo al mostrar la vida de la mayoría de estas personas que padecen enfermedades sin tratamientos eficaces o b) un documental científico con nombres de enzimas innombrables o toneladas de alelos tipificados para las distintas variantes de algunas patologías.
Sin duda, estaré atento porque me parece muy interesante y espero que aprovechen para hacer una enorme crítica hacia la sociedad farmacéutica que deja de lado a estas PERSONAS sin investigaciones en busca de curas o tratamientos paliativos.
boone
La cara de esta mujer, me recuerda cada dia más al Joker
cccppp
Efectivamente ,eres mal pensado